Hermanos con síndrome de Treacher Collins vuelven a escuchar gracias a gestiones realizadas por el Servicio de Salud Chiloé

her2Fue en agosto del 2017, cuando gracias a las gestiones realizadas por el Servicio de Salud Chiloé, dos jóvenes adolescentes quelloninos con síndrome de Treacher Collins fueron intervenidos quirúrgicamente en el hospital Clínico San Borja Arriarán en Santiago, recibiendo el implante de transmisión ósea, que ayuda a superar algunos problemas de audición.

Con el vibrador óseo que va ubicado en el músculo mastoide, más el procesador que va adherido a un imán fuera de la piel, los hermanos mejoraron su capacidad de audición, sin embargo, tras 7 años de esta intervención que les permitió escuchar y tras cumplirse la vida útil de los audífonos, volvieron al Servicio de Salud Chiloé, esta vez para recuperar nuevamente su audición.

Fue la gestora de casos complejos de la subdirección de gestión asistencial del Servicio de Salud Chiloé, Gladys Cárdenas, y a los recursos del Programa Social de transferencia resolución lista de espera del Gobierno Regional, ítems casos complejos, que los hermanos recibieron nuevamente los audífonos que les permiten volver a escuchar.

Paola Barrientos, madre  de los jóvenes, agradeció las gestiones del equipo: “No sabíamos que tenía una vida útil, en el proceso no nos dimos cuenta y ya después terminó su vida útil, que ya fue hace un par de meses, ya no funcionó, la reparación es cara porque hay que mandarlos a Austria, y nosotros no tenemos para eso, entonces acudimos nuevamente al Servicio de Salud y ahí nos encontramos con esta mujer maravillosa, la Sra. Gladys Cárdenas, para nosotros fue de verdad el salvavidas, porque ellos estaban sin poder escuchar. Anais de 22 años estaba estudiando y tuvo que dejar de estudiar, congeló y Andy de 25 años tuvo que dejar de trabajar y nos fuimos acomodando, tuvimos que comprar un aparato super básico para que entre los dos se lo pudieran compartir, entonces era súper complejo y en ese proceso encontramos esta oportunidad de poder nuevamente acudir al Servicio de Salud Chiloé y donde se hicieron todas las gestiones”.

Con los procesadores nuevamente instalados, los hermanos se van con sus sophonos que les permiten escuchar. “Estamos súper agradecidos. Le dijimos a Anais que había una sorpresa y saltó de felicidad. Estábamos con mucha fe en las gestiones. Yo quiero dar gracias públicas a la Sra. Gladys, porque es una mujer tremenda, nosotros estamos muy agradecidos con ella, tiene un espíritu de servicio tremendo. Así que, gracias al Servicio de Salud, que encabeza la Sra. Marcela Cárcamo, gracias a todos, porque desde que uno ingresa al servicio, desde el que recibe, hacen una tremenda labor, para nosotros es demasiado importante como familia, porque esto afecta a la familia completa y hoy es un día para celebrar”.

Este síndrome, muy poco frecuente, afectó a los dos hijos de Paola Barrientos, quienes han debido someterse a un sinfín de cirugías demostrando siempre gran superación para enfrentar esta enfermedad genética y que, según los expertos, obedece a una mutación de un gen del quinto cromosoma que causa principalmente anomalías en el desarrollo facial, afectando al oído, y en el caso específico de los dos hermanos, un daño en la transmisión del sonido.

Gladys Cárdenas, gestora de casos complejos de la subdirección de gestión asistencial del Servicio de Salud Chiloé, destacó que se trata de un apoyo técnico que les permitirá volver a escuchar: “La vida útil de los audífonos se acabó. Estos jóvenes estuvieron alrededor de 8 meses sin escuchar, ellos tienen un síndrome que no le permite oír. Por ello, la unidad de gestión de casos complejos que tiene la función de ayudar o apoyar todas aquellas instancias de salud que las familias no pudieron resolver a través de los conductos regulares y cuando ya los hospitales no tienen la capacidad técnica, nosotros como unidad de gestión con la doctora Dania Yurac, hacemos gestiones con la macrored, más allá de nuestra zona y buscamos recursos para poder satisfacer estas necesidades de salud, que no solamente es una necesidad del paciente, sino que es una necesidad de salud de la familia”.

En esta ocasión, gracias al programa social de resolución de lista de espera para casos complejos, que postuló el servicio de salud Chiloé al Gobierno Regional, se contó con los recursos para adquirir nuevos audífonos para Andy y Anaís.

Así lo reconoce la madre Paola Barrientos, quien destacó : “La ayuda a la familia siempre ha estado, no es solamente tener el aparato que les dan, también es la forma, el trato, la cercanía que tiene el Servicio de Salud es increíble, yo me siento súper contenta por eso, porque es acá en Chiloé, no en otro lugar, no sé cómo será en otro lugar, pero aquí es mi contexto, es mi gente y la gente con la que yo puedo trasmitir esto y desde la emoción lo digo, agradecida por el Servicio de Salud, estamos contentos y queremos trasmitir eso”.

Andy Suarez Barrientos, agradeció al Servicio de Salud Chiloé: “Han pasado muchos años desde la primera vez que tuvimos un implante, pero recuerdo la emoción de esa vez, fue un momento de estar quieto a poner atención a muchas cosas, un sonido envolvente, poder escuchar cada detalle y después salir del lugar donde estábamos y caminar por las calles, escuchar los vehículos, a la gente, las conversaciones, poder escuchar nítidamente a las aves, la naturaleza, fue un cambio impresionante en mi vida. Es como cuando uno ve una televisión nueva, en alta definición y hartos detalles, es algo similar, con el tiempo uno se va adaptando, se va acostumbrando y uno también se olvida de las primeras veces, es necesario volver para valorar las cosas. Hasta el día de hoy trato de hacer eso y es una forma de estar agradecido con Dios y con todas las personas que trabajan en el Servicio de Salud Chiloé y también a mi madre, que ha sido muy esforzada, nos ha sacado adelante, somos 5 hermanos todos con condición, mi madre es una guerrera y sin ella no somos nada”. Concluyó emocionado el joven quellonino.

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