Padre caminará desde Chiloé hasta Santiago en búsqueda de apoyo para costear tratamiento de sus gemelos

Marcos Reyes recorrerá 1.300 kilómetros a pie para con la finalidad de poder reunir los $7 mil millones para el medicamento Elevidys. La caminata iniciará el 16 de marzo en Ancud y concluirá el 16 de abril en Santiago.

Desde Ancud hasta Santiago será el desafiante recorrido que emprenderá Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que padecen de distrofia muscular de Duchenne (DMD). La familia necesita reunir $7 mil millones para costear el medicamento Elevidys, el cual permite frenar el avance de la enfermedad, pero que aún no está disponible en Chile.

“Hace dos semanas atrás más o menos nos entregaron información donde nos adelantaron los efectos positivos que tiene la terapia y desde ese momento en el que nos dieron información fidedigna y de buena fuente, decidimos lanzarnos a la campaña”, señaló en diálogo con El Llanquihue el también presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.

Reyes planea hacer un recorrido similar al que el año pasado realizó Camila Gómez, quien logró reunir más de $3 mil millones para costear el tratamiento de su hijo Tomás Ross, quien actualmente recibe atención en el Arkansas Children’s Hospital, en Estados Unidos. “El medicamento está aprobado desde el año pasado para niños que dejaron de caminar, como es el caso de mis hijos; no tiene límite de edad como cuando hicimos la caminata con Camila. Para esta caminata parto el 16 de marzo desde Ancud y termino el 16 de abril en Santiago, en la Plaza de la Ciudadanía”, explicó.

El padre expresó estar esperanzado, “a pesar de que muchas personas me dicen que no van a volver a caminar (los niños) con el tratamiento y yo lo tengo clarísimo, pero así como tengo claro eso, sé dos cosas: vienen medicamentos mucho mejores en el futuro y una persona que no camina no ha truncado su vida y pueden desarrollarse y desenvolverse sin problema”.

Vicente y Lucas fueron diagnosticados a los 7 años con DMD. Antes de eso, la familia recibió atención en la Teletón con un diagnóstico de retrasos psicomotores del lenguaje producto de la prematurez, debido a que en ese entonces no existía un protocolo de detección temprana de la enfermedad. “No había algo tangible y nos trasladamos desde Santiago a Panguipulli a vivir en el 2015 y en el 2017 recién en Teletón de Temuco hicieron un par de exámenes. El 24 de enero del 2018 nos entregaron el diagnóstico final de la distrofia. Nunca hemos perdido la esperanza y este medicamento lo veníamos siguiendo hace mucho tiempo, sobre cómo iba el avance”, enfatizó Reyes.

De lograr reunir el dinero, el padre de los gemelos planea realizar el tratamiento con sus hijos en el mismo centro de salud en el que actualmente se encuentra el pequeño Tomás Ross. “Tengo la seguridad de por medio de que esto es factible, porque hemos tenido información efectiva de personas que están en la misma situación, esto no está solamente fundado en mi esperanza, hay conocimientos respecto a la terapia”, concluyó Reyes.